(K)EINER IST DA – Grenzbereich in der pädiatrischen Palliativversorgung
So lautete der Titel der diesjährigen Kinderhospizenquete, zu der der Landesverband Hospiz NÖ am Freitag, 25. April von 14-18 Uhr ins Bildungshaus St. Hippolyt einlud.
Wenn das Leben an den Rand rückt – der Blickwinkel dieser Kinderhospizenquete lag auf der fachlichen und gesellschaftlichen Auseinandersetzung der Betreuung und Behandlung von schwerkranken und sterbenden Kindern sowie deren Familien insbesondere mit dem Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Ezephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).
Nach den Begrüßungsworten durch Klaudia Atzmüller sowie der Landesrätin Christiane Teschl-Hofmeister gaben Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer (Karl-Landsteiner Universität) und Assoz.-Prof. Mag. Dr. Martin Nagl-Cupal (Universität Wien) Einblicke in das Evaluationsvorhaben zu den Wirkmechanismen der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich und zeigten auch Grenzbereiche von Wirkmöglichkeiten auf.
ME/CFS eine Erkrankung, die besonders nach Covid-19 auch bei jungen Menschen stärker in den Fokus rückt und trotzdem am Rand der Zuständigkeiten von unterschiedlichen Versorgungsangeboten liegt. Dr. Michael Stingl (Neurologe) war online zugeschaltet und erläuterte das komplexe Krankheitsbild, während Dr. Beate Biesenbach (Rehabilitationszentrum kokon) über ihre Erfahrungen in der Rehabilitation von betroffenen Kindern und Jugendlichen sprach.
Nach einer kurzen Stärkungspause kamen Expertinnen wie Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer (MOMO Kinderpalliativzentrum), Renate Hlauschek, MMSc (MOKI NÖ), Birgit Meinhard-Schiebel (IG pflegender Angehöriger) sowie eine betroffene Mutter (Margarete Erber-Gludowatz) in einer lebhaften Podiumsdiskussion zu Wort. Sie diskutierten über Versorgungslücken, notwendige Unterstützungsstrukturen und die oft unsichtbare Belastung von Familien, damit diese nicht an die Grenzen der Belastbarkeit und Zumutbarkeit kommen beziehungsweise darüber hinaus.
Einen besonders sensiblen Aspekt beleuchtete anschließend Helga Schiffer, MSc vom Institut für Schattenarbeit: Geschwisterkinder schwerkranker Kinder seien oft „am Rand der Wahrnehmung“ – und doch zentrale Betroffene.
Den emotionalen Schlusspunkt setze eine Lesung der Buchautorin und Illustratorin Jasmin Sturm. Mit Texten und Illustrationen aus ihrem Buch „… und gleichzeitig“ – „Farbflausen“ brachte sie auf sehr persönliche Weise die Vielschichtigkeit von Gefühlen in belastenden Lebenssituationen zum Ausdruck.
„Es braucht Mut, Empathie und vor allem Zusammenarbeit und sogenannte ´Schwarmintelligenz´, um Kinder und Familien in Grenzsituationen gut zu begleiten“, betonte Petra Kozisnik, BSc, Geschäftsführerin Landesverband Hospiz NÖ, die durch den Nachmittag moderierte. Der Landesverband Hospiz NÖ sieht sich dabei als wichtige Drehscheibe für Austausch, Weiterbildung und Vernetzung in der pädiatrischen Hospiz & Palliative Care.
