Qualitätsstandard stationäres Kinderhospiz

• 1 Stationäres Kinderhospizbett im Hilde Umdasch Haus in Amstetten
• von niederösterreichischen Kindern und Jugendlichen kann auch das Kinderhospiz Fridolina in Wien genutzt werden
• ausgerichtet auf die besonderen Bedürfnisse pädiatrischer Palliativpatientinnen und -patienten
• bieten Entlastung und professionelle Unterstützung

• pädiatrische Palliativpatientinnen und -patienten
• Familie der pädiatrischen Palliativpatientinnen und -patienten (insbesondere Eltern und Geschwister)
• weitere An- und Zugehörige

• Ganzheitliche palliative Betreuung der pädiatrischen Palliativpatientinnen und -patienten sowie der mitaufgenommenen Bezugspersonen (An- und Zugehörige) entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse
• Nutzung eines multiprofessionellen Ansatzes: palliativmedizinisch, palliativpflegerisch, psychosozial, therapeutisch, pädagogisch und spirituell
• Ort der Begegnung
• Ziel: Unterstützung der Palliativpatientinnen und -patienten sowie Entlastung des Familiensystems für einen bestimmten Zeitraum

• Erhebung der Patientensituation
• Bei Aufnahme: Aufnahmegespräch mit Palliativpatientinnen/-patienten, Eltern und weiteren An- und Zugehörigen
• Bei Nichtaufnahme: Information/Beratung über mögliche Versorgungsangebote

Medizinische, pflegerische, therapeutische und psychosoziale Leistungen

• palliativmedizinische Betreuung (z. B. diagnostische Maßnahmen, Therapieanpassung, Symptomkontrolle, Schmerztherapie, Therapiezielfindung, Notfallmanagement)
• ganzheitliche, familienorientierte Palliativpflege
• Entlastungspflege
• psychologische Unterstützung der Familie
• Soziale Arbeit (z. B. Beratung zu Sozial- und Unterstützungsleistungen)
• therapeutische Maßnahmen: Förderung funktioneller Fähigkeiten, Aktivität und sozialer Partizipation
• Ernährungstherapie
• ergänzende therapeutische Angebote (z. B. Musik- und Kunsttherapie, tiergestützte Angebote, Sonder- und Heilpädagogik)
• sensorische Integration
• Schulbildung und pädagogische Angebote

Beratung, Unterstützung, Organisation in Bezug auf (weitere) Betreuung

• Beratung über Sozialleistungen, Unterstützungsangebote und Entlastungsgespräche

Begleitung und Betreuung An- und Zugehöriger

• Begleitung und Beratung pädiatrischer Palliativpatientinnen/-patienten, Geschwister, Eltern sowie weiterer An- und Zugehöriger
• Freizeit- und therapeutische Angebote für Angehörige
• Schaffung zeitlicher Freiräume für Eltern und Geschwister sowie weitere An- und Zugehörige
• Schulbildung und pädagogische Angebote für Geschwister

Spirituelle Begleitung und Trauerbegleitung

• spirituelle Begleitung
• ggf. Begleitung in der Sterbephase inkl. Verabschiedungsritualen
• Trauerbegleitung und Erinnerungsarbeit für Eltern, Geschwister sowie weiterer An- und Zugehörige auch nach dem Tod der pädiatrischen Palliativpatientinnen/-patienten
• Information zur Gestaltung von Trauerfeierlichkeiten

Indirekt patientenbezogene Leistungen

• Vernetzung mit Systempartnern
• Anleitung und Schulung von Praktikantinnen und Praktikanten
• Externe Bildungstätigkeit
• Qualitätsentwicklung und -sicherung: z. B. Supervision, Mitarbeiterfortbildung
• interprofessionelle digitale Dokumentation
• Öffentlichkeitsarbeit